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Caso Matilde. Saúde não pode chegar primeiro a quem ‘grita’

Caso da bebé com doença rara e fatal colocou o ‘dedo na ferida’: acesso à inovação tem de ser para quem realmente precisa e a decisão cabe exclusivamente a quem sabe, as equipas clínicas

Diz-se em medicina que cada caso é um caso e que para o doente o seu caso é o mais importante de todos. Faz sentido, é legítimo mas cabe às equipas clínicas gerir as expectativas face à realidade. Ora, foi precisamente a gestão da esperança que esteve na ribalta durante a última semana com a história da bebé Matilde.

Nascida com atrofia muscular espinhal tipo 1, os pais mobilizaram a sociedade civil e mais de 2,5 milhões de euros para ir atrás de uma promessa de cura. O fármaco ainda só está aprovado nos EUA — onde a sua utilização continua a ser experimental e, apesar de alguns milagres, sem dar sinais de remissão total da doença —, e o objetivo era levar Matilde até ao outro lado do Atlântico ou trazer o fármaco para este lado do oceano. Ambas as pretensões nunca passaram disso mesmo, apesar da crença, compreensível, dos pais e dos portugueses que contribuíram com o seu donativo.

Além das questões burocráticas, o estado de saúde da bebé não permitia tamanha viagem e trazer o medicamento só será possível quando o corpo de Matilde estiver preparado. E quando chegar o momento, será o Estado a pagar, ou até o laboratório a oferecer, como sempre aconteceu neste tipo de casos. Medicamentos e técnicas inovadoras que chegam aos mercados mundiais apenas para uso exclusivo hospitalar não podem ser compradas pelos cidadãos, pois assim fica garantido que não vão ficar apenas acessíveis ou com acesso mais rápido para quem as pode pagar. Não. A regra é para que sejam dadas a quem e quando precisa e são os médicos que decidem. Nos países mais pobres, como o nosso, a inovação pode demorar mais a chegar porque o Serviço Nacional de Saúde tem de pagar aos laboratórios, mas também é verdade que para as situações limite tem havido sempre remédio.

Precisamente enquanto o caso de Matilde ganhava tamanho, os médicos do Hospital de Santa Maria, onde está internada, fizeram o que lhes competia. Mantiveram os pés assentes no chão enquanto tudo à volta girava no rodopio da pressão mediática e agarram-se à realidade, a da evidência científica. Os médicos, os enfermeiros e todos os demais profissionais terão sabido apoiar os pais, valorizar a situação excecional da criança sem perder o rumo do seu juramento, tratar todos por igual e o melhor possível, gritem ou fiquem mudos, tenham ou não dinheiro, sejam muito ou pouco instruídos, conheçam ou não pessoas influentes.

A Matilde é um caso, há mais dez casos e todos vão ser tratados por igual como únicos que são. A bebé vai ser medicada com o fármaco, igualmente inovador e caro, que chegou ao mercado no ano passado e que veio trazer esperança para uma sentença de morte, pois não existia nenhum tratamento. O SNS já está a tratar várias crianças e as equipas sabem que, se clinicamente fizer sentido, no tempo certo poderão pedir o fármaco milagroso, para todas ‘Matildes’ que dele possam beneficiar.

Como também se diz em medicina, nem sempre tratar rápido é tratar bem.

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